GAP DI COMUNICAZIONE

La maggior parte dei pazienti riferisce l'urgenza intestinale* anche nota come "bowel urgency", come un sintomo molto importante e rilevante della colite ulcerosa, definendola peggiore del dolore addominale, del sangue nelle feci o dell'aumento di frequenza di evacuazione.1,2

Secondo quanto riportato dai pazienti, i sintomi più comuni che incidono sulla QoL***  sono l'urgenza intestinale e l'astenia (rispettivamente 72% e 59%).3

Rispetto a quanto riportato dai medici, una percentuale considerevolmente più alta di pazienti con CU** ha indicato l'urgenza intestinale e l'astenia tra i primi 5 sintomi che incidono sulla QoL.3

* Per Urgenza Intestinale si intende un improvviso ed impellente stimolo intestinale difficile da procrastinare.4; ** CU: Colite Ulcerosa; ***QoL: Qualità di vita
1.
van Deen WK et al. Qual Life Res. 2020;29:3387-3396; 2. Louis E et al. Patient. 2020;13:317-325; 3. Rubin DT et al. Inflamm Bowel Dis. 2021;27:1942-1953; 4. Dawwas G.K et al. Chron's & Colitis 360.2021; 3:1-9.

CHE RELAZIONE C'è TRA L'URGENZA INTESTINALE E GLI ALTRI SINTOMI DELLA COLITE ULCEROSA?

I pazienti con urgenza intestinale spesso manifestano anche aumento della frequenza di evacuazione, sanguinamento rettale e dolore addominale, tuttavia molti di loro soffrono di urgenza intestinale anche in assenza di altri sintomi.

Urgenza intestinale lieve*

39% dei pazienti ha manifestato urgenza intestinale nonostante l'assenza di altri sintomi esaminati.

Percentuale di pazienti con CU con urgenza intestinale che presentano i sintomi indicati (n=181)

39% dei pazienti
ha manifestato urgenza intestinale nonostante l'assenza di altri sintomi esaminati

Percentuale di pazienti con CU con urgenza intestinale lieve* che presentano i sintomi indicati (n=181)

Urgenza intestinale da moderata a severa

9% dei pazienti ha manifestato urgenza intestinale nonostante l'assenza di altri sintomi esaminati.

Percentuale di pazienti con CU con urgenza intestinale che presentano i sintomi indicati (n=162)

9% dei pazienti
ha manifestato urgenza intestinale nonostante l'assenza di altri sintomi esaminati

Percentuale di pazienti con CU con urgenza intestinale da moderata a severa che presentano i sintomi indicati (n=162)

*Urgenza intestinale lieve: necessità di andare in bagno entro 5-15 minuti.
† Urgenza intestinale moderatamente severa: necessità di andare in bagno entro meno di 5 minuti.
** IBD = Malattia Infiammatoria Cronica Intestinale.
Questa è un'analisi trasversale dello studio prospettico di ricerca su una coorte di adulti con IBD** in cui è stata esaminata la prevalenza dell'urgenza intestinale e la sua associazione con altri sintomi dell'IBD e la calprotectina fecale. Inoltre, è stata valutata anche  l'associazione tra benessere generale e urgenza intestinale.
Dawwas G.K et al. Crohn’s & Colitis 360. 2021;3:1-9

UN GRANDE DISAGIO INESPRESSO

Il 51,35% dei pazienti con CU manifesta urgenza intestinale almeno una volta al giorno (n=37) 1

Misure adottate dai pazienti per essere preparati all'incontinenza: indossare delle protezioni ed avere con sè biancheria intima  e/o indumenti puliti di ricambio. Per alcuni, questo è necessario solo durante le riacutizzazioni, mentre altri si assicurano sempre di avere un cambio o di indossare una protezione. 2

Il 72% dei pazienti affetti da CU ha dichiarato che l'urgenza ha un impatto molto negativo sulla qualità di vita (n=650)3

Per i pazienti con CU attiva da moderata a severa, l'urgenza intestinale e gli "incidenti" che ne conseguono sono sintomi estremamente imbarazzanti da condividere con i medici.4

1. Petryszyn PW, Paradowski L. Adv Clin Exp Med. 2018;27(6):813–818; 2. Dibley L et al. Inflamm Bowel Dis. 2013;19:1450-1462; 3. Rubin DT et al. Inflamm Bowel Dis. 2021:27(12):1942-1953; 4. Hibi T et al. Inflamm Intest Dis. 2020;5:27-35

le storie dei pazienti*

Ogni paziente con urgenza intestinale ha una storia da raccontare, ma spesso è troppo imbarazzato per condividerla.
"Urgency anonimous" è una serie di video in cui le storie dei pazienti vengono condivise per la prima volta con i gastroenterologi.

"Sono dovuto correre in bagno e chiudere a chiave la porta... E' stato così difficile pulire tutto in quello spazio angusto mentre l'aereo si muoveva... Tre mesi dopo, quando il mio dottore mi ha chiesto com'era andata, non sono proprio riuscito a rivivere tutto quello. Gli ho detto che stavo bene."
Paziente O, un uomo d'affari che vive con la CU
"Ero al supermercato con mia figlia di 3 anni... ero nel reparto ortofrutta quando è iniziata. All'improvviso il bisogno di andare in bagno mi ha travolto, sembrava che tutto il mio corpo stesse per scoppiare... non potevo più trattenermi, mi sentivo come se l'intero negozio mi stesse guardando."
Paziente C, al supermercato con la CU
"Era una presentazione importante ... a metà ho sentito il bisogno di andare in bagno come mai prima di allora. Sono andato nel panico e non mi sono nemmeno scusato prima di correre verso la porta... così, uno dei momenti più importanti della mia carriera è stato rovinato."
Paziente B, un avvocato con la CU
"Eravamo a casa sua nel suo letto quando all'improvviso ho avuto il bisogno urgente di andare in bagno... mi sono alzata immediatamente e sono corsa in bagno, ma non ce l'ho fatta... la sua faccia diceva tutto. Un'espressione scandalizzata, inorridita e disgustata...  non voglio assolutamente parlarne con nessuno."
Paziente M, relazioni con la CU
*profili ipotetici di pazienti

IL parere degli esperti

L'importanza della comunicazione tra medico e paziente, la remissione clinica e la guarigione della mucosa nei pazienti con Colite Ulcerosa: il parere di sei esperti.

GAP di comunicazione sull'urgenza intestinale tra medico e paziente

Prof. Ulf Helwig
Prof. Laurent Peyrin
Prof. Stephan Vavricka

Perchè è importante raggiungere la remissione nel trattamento della CU

Prof.ssa Irina Blumenstein
Prof. Silvio Danese

La guarigione della mucosa come obiettivo primario nella CU

Prof. Alexander Moschen

perchè è importante chiedere espressamente dell'urgenza intstinale?

Per i pazienti con colite ulcerosa attiva da moderata a severa, l'urgenza intestinale limita la partecipazione alle attività quotidiane, come: 1,2

La paura di avere un episodio di incontinenza fecale correlato all'urgenza intestinale durante il rapporto sessuale può indurre i pazienti con CU attiva da moderata a severa ad astenersi dall'attività sessuale.3

Attività lavorative/scolastiche
Attività sociali
Attività sportive/esercizio fisico
1. Tew GA et al. Inflamm Bowel Dis. 2016;22:2933-2942; 2. Sninsky JA et al. Am J Gastroeneterol. 2022;117:769-776; 3. Dibley L et al. Inflamm Bowel Dis. 2013;19:1450-1462

possibile meccanisMo di sviluppo dell'urgenza intestinale1-6

L'urgenza intestinale è spesso presente durante la fase non attiva di malattia e può essere collegata ad un'ipersensibilità o ridotta elasticità del retto.1,2

I pazienti con colite ulcerosa attiva presentano ipersensibilità e aumento del tono della muscolatura liscia del retto, che possono spiegare sintomi quali l'urgenza intestinale. 3

1. Limdi JK, Vasant DH. J Crohns Colitis. 2016;10:503; 2. Casanova MJ et al. J Crohns Colitis. 2015;9:592; 3. Drewes AM et al. Inflamm Bowel Dis. 2006;12:294-303; 4. Rao SSC et al. Gut. 1988;29:342-345; 5. Rao SSC, et al. Gastroenterol. 1987;93:1270-1275; 6. Gordon IO et al. Aliment Pharmacol Ther. 2018;47:922-939.