NENAPLNENÉ POTREBY PRI UC KONVERZAČNÁ PRIEPASŤ NESPOMENUTÁ POTREBA PRÍBEHY PACIENTOV
VPLYV NA KVALITU ŽIVOTA MECHANIZMUS ČREVNEJ URGENCIE VIAC O SPOLOČNOSTI LILLY
 
LIEČBA ULCERÓZNEJ KOLITÍDY – NENAPLNENÉ POTREBY STÁLE EXISTUJÚ1
Hoci to opisujú odlišnými spôsobmi, lekári aj pacienti chcú dosiahnuť rovnaký cieľ – zlepšenie a remisiu tohto chronického ochorenia.2  
Dlhodobá remisia bez kortikosteroidov3
Hojenie sliznice (histologicko-endoskopické zlepšenie)3
Zlepšenie kvality života3
STRIDE II potvrdzuje, že najdôležitejšími dlhodobými dosiahnuteľnými cieľmi liečby u pacientov s IBD sú klinická remisia, endoskopické hojenie, obnovenie kvality života a absencia dizability. Biomarkery zápalu predstavujú intermediárne praktické ciele.4
 
Aj v dnešnej dobe MNOHO PACIENTOV NEPOCIŤUJE DOSTATOČNÉ ZLEPŠENIE KVALITY ŽIVOTA11
Bežné symptómy udávané pacientmi s UC5,6
- Hnačka
- Krvácanie z rekta
- Črevná urgencia*
- Urgentná inkontinencia
- Zvýšená frekvencia stolice
- Únava
- Fekálna inkontinencia
- Bolesť brucha
 
*Črevná urgencia je náhla a okamžitá potreba vyprázdnenia čriev7
ČREVNÁ URGENCIA MÔŽE pretrvávať, AJ KEĎ SYMPTÓMY AKO ZVÝŠENÁ FREKVENCIA STOLICE A KRVÁCANIE Z REKTA vymiznú7
 
 
KONVERZAČNÁ PRIEPASŤ môže vzniknúť AJ KEĎ ROBÍTE VŠETKO, ČO JE VO VAŠICH SILÁCH8
V štúdii CONFIDE boli pacienti a lekári požiadaní, aby opísali najčastejšie pociťované príznaky pri živote s ulceróznou kolitídou (UC).8
 
Výsledky ukázali nesúlad medzi príznakmi udávanými pacientmi a symptómami pacientov podľa lekárov:
 
Lekári označili hnačku, krv v stolici a zvýšenú frekvenciu stolice za tri symptómy, ktoré najčastejšie udávajú ich pacienti. Pacienti tiež označili hnačku a zvýšenú frekvenciu stolice ako príznaky, ktorými trpia.
 
Pacienti však udávali črevnú urgenciu ako jeden z troch najčastejších príznakov, ktorý lekári neoznačili.8
Najčastejšie pacientmi uvádzané
príznaky, pociťované za posledný
mesiac (N = 556)8*
Najčastejšie pacientmi
udávané príznaky podľa
lekárov (N = 503)8*
 
  Údaje zo štúdie Communicating Needs and Features of IBD Experiences (CONFIDE).
CONFIDE je štúdia, ktorá sa konala v Spojených štátoch, v Európe a v Japonsku a ktorej cieľom je zvýšiť pochopenie vplyvu príznakov na životy pacientov a objasniť prípadné medzery v komunikácii medzi lekármi a pacientmi so stredne ťažkou až ťažkou ulceróznou kolitídou.8
 
*Tieto hodnoty predstavujú údaje od pacientov a lekárov z Európy.
 
 
VEĽKÁ nespomenutá POTREBA
50 % pacientov s UC pociťuje črevnú urgenciu minimálne raz denne (n = 37)9
65 % pacientov s UC udáva, že nosia plienku alebo vložku minimálne raz mesačne pre strach z nehôd spojených s črevnou urgenciou (n = 556)8*
         
72 % pacientov s UC udáva, že črevná urgencianajväčší vplyv na kvalitu života (n = 650)10
58 % pacientov, ktorým je nepríjemné povedať lekárovi o črevnej urgencii, tak neurobí z pocitu prílišného zahanbenia.8*
*Tieto hodnoty predstavujú údaje z Európy.
Urobte si test
 
Nie, ďakujem
 
 
PRÍBEHY PACIENTOV
Každý pacient s črevnou urgenciou má svoj príbeh, ale často sa príliš hanbí.
Urgency anonymous je séria videí, v ktorých sa po prvýkrát zdieľajú príbehy pacientov s gastroenterológmi.
Vbehol som na toaletu a zamkol dvere ... Bolo veľmi ťažké umyť sa v tej maličkej toalete, keď sa lietadlo stále triaslo ... O tri mesiace neskôr, keď sa ma lekár pýtal, ako sa mám, nemohol som sa prinútiť znova to prežívať. Povedal som mu, že sa mám dobre.
 
Pacient O, podnikateľ žijúci s UC
Bola som v potravinách so svojou trojročnou dcérou... . Bola som v oddelení ovocia a zeleniny, keď to na mňa prišlo. Pocit, že musím ísť, bol zrazu neprekonateľný, celé telo mi išlo prasknúť... Nemohla som to dlhšie zadržať. Mala som pocit, že celý obchod sa na mňa pozerá, keď sa to stalo.
 
Pacientka C, v potravinách s UC
Bola to dôležitá prezentácia pre klienta... V polovici mojej časti som pocítila nutkanie ísť tak silno, ako nikdy predtým. Spanikárila som, ani som sa neospravedlnila a rozbehla som sa k dverám. Bol to jeden z najväčších momentov mojej kariéry a bol zničený.
 
Pacientka B, právnička s UC
Boli sme u nej doma v posteli, keď som zrazu potreboval okamžite ísť na toaletu.... Len som vstal a utekal do kúpeľne, ale nestihol som to.... Jej tvár hovorila za všetko. Výraz šoku, zdesenia a znechutenia.... Proste o tom nechcem s nikým hovoriť.
 
Pacient M, vzťahy s UC
Tieto videá vyrobila, zorganizovala a financovala spoločnosť Eli Lilly and Company
 
 
PREČO JE DÔLEŽITÉ PÝTAŤ SA NA ČREVNÚ URGENCIU?
Črevná urgencia a strach z črevnej inkontinencie sa udávajú ako dva najčastejšie dôvody, prečo pacienti v posledných 3 mesiacoch odmietli navštevovať:8
 
Práca / Škola Spoločenské akcie Šport / Fyzická aktivita
60 % pacientiek a 47 % pacientov sa vyhýbalo sexuálnej aktivite alebo ju redukovalo v posledných 3 mesiacoch pre UC (n = 143, n = 149 v tomto poradí).12
Viac ako 50 % európskych pacientov udávalo vyhýbanie sa sexuálnej aktivite alebo jej pokles pre UC v posledných 3 mesiacoch, pričom:12
  • črevná urgencia
  • strach z nehôd spojených s črevnou urgenciou boli dva z troch najčastejších dôvodov
 
  Údaje zo štúdie Communicating Needs and Features of IBD Experiences (CONFIDE). CONFIDE je štúdia, ktorá sa konala v Spojených štátoch, v Európe a v Japonsku a ktorej cieľom je zvýšiť pochopenie vplyvu príznakov na životy pacientov a objasniť prípadné medzery v komunikácii medzi lekármi a pacientmi so stredne ťažkou až ťažkou ulceróznou kolitídou.8,12
 
 
 
MOŽNÝ MECHANIZMUS ČREVNEJ URGENCIE13-18
Črevná urgencia je často prítomná aj pri chorobe v pokojnom štádiu. Môže byť spojená s hypersenzitivitou alebo zníženou compliance rekta.13,14
 
Pacienti s aktívnou ulceróznou kolitídou majú hypersenzitivitu a zvýšený tonus hladkých svalov, čo môže vysvetliť príznaky ako črevná urgencia.15
 
  Referencie:
1. Hanzel et al, EXPERT REVIEW OF CLINICAL IMMUNOLOGY 2022, VOL. 18, NO. 5, 513–524, https://doi.org/10.1080/1744666X.2022.2069562, 2. Revés J, et al. Curr Res Pharmacol Drug Discov. 2021;2:100070; 3. Gajendran M et al.. Disease-a-Month 65 (2019) 100851 7 4. Turner D, et al. Gastroenterology. 2021;160(5):1570-1583; 5. Nóbrega VG, et al. Arq Gastroenterol. 2018;55(3):290-295; 6. Radford SJ, et al. Frontline Gastroenterol. 2020;12(1):11-21; 7. Dawwas G.K et al. Crohn’s & Colitis 360. 2021;3:1-9; 8. Travis et al, Inflammatory Bowel Diseases, 2023, XX, 1–11https://doi.org/10.1093/ibd/izad142; 9. Petryszyn PW, Paradowski L. Adv Clin Exp Med. 2018;27(6):813–818; 10. Rubin DT et al. Inflamm Bowel Dis. 2021:27(12):1942-1953; 11. Armuzzi A and Liguori G, Digestive and Liver Disease 53 (2021) 803–808; 12. Travis S et al J Crohns Colitis 2023 i637 13. Limdi JK, Vasant DH. J Crohns Colitis. 2016;10:503; 14. Casanova MJ et al. J Crohns Colitis. 2015;9:592; 15. Drewes AM et al. Inflamm Bowel Dis. 2006;12:294-303; 16. Rao SSC et al. Gut. 1988;29:342-345; 17. Rao SSC, et al. Gastroenterol. 1987;93:1270-1275; 18. Gordon IO et al. Aliment Pharmacol Ther. 2018;47:922-939.
 
Chcete sa dozvedieť viac o najnovších aktualitách, ktoré má pre Vás spoločnosť Lilly v gastroenterológii? Tu sa prihláste na odber a zostaňte s nami v kontakte:
Kliknite sem