MALATTIE INFIAMMATORIE
CRONICHE INTESTINALI
COLITE ULCEROSA
DOMANDE E RISPOSTE
SULLA COLITE ULCEROSA
LE MINIGUIDE
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CRONICHE INTESTINALI COLITE ULCEROSA DOMANDE E RISPOSTE
SULLA COLITE ULCEROSA LE MINIGUIDE
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Libera le tue emozioni.
Oltre i limiti delle Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali.

Voci di Pancia è l’iniziativa di sensibilizzazione che, attraverso le storie, i desideri e le aspirazioni di chi convive con la colite ulcerosa, vuole fare luce sull’impatto che la sintomatologia - diarrea, dolore addominale, sanguinamento rettale e urgenza intestinale - ha sulla qualità di vita. Per liberare le proprie emozioni, oltre i limiti della malattia. E parlarne senza più imbarazzo.

Campagna promossa da Eli Lilly con il patrocinio di AMICI Italia ETS, IG-IBD e EFCCA.

Disegno di ragazzi che parlano

LE MICI1
Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali

Conosciamola meglio

Nelle malattie infiammatorie croniche dell'intestino (MICI) la parete dell’intestino è infiammata in maniera cronica e questo comporta diarrea, dolore, debolezza e perdita di peso. Le MICI sono tre: la malattia di Crohn, la colite ulcerosa, la colite non classificata. I pazienti con MICI possono soffrire di stati di infiammazione anche in altre parti del corpo quali articolazioni, cute, occhio. Chi ha le MICI alterna periodi in cui i sintomi sono molto forti ad altri in cui sono assenti o lievi. In circa la metà dei casi l’andamento è medio-grave con un impatto molto forte sulla vita delle persone. Purtroppo, non esistono cure definitive e risolutive per le MICI ma esistono terapie in grado di ridurre l’infiammazione e quindi alleviare i sintomi, prevenire le ricadute e le possibili complicanze, favorendo quindi una migliore qualità di vita. Nei casi in cui non ci sia risposta alle cure e si sviluppano delle complicanze si ricorre alla chirurgia, con la rimozione del tratto di intestino infiammato.

Disegno di donna con problemi intestinali

LA COLITE ULCEROSA1,2,3,4,5

Conosciamola meglio

La colite ulcerosa colpisce primariamente la mucosa del retto e può estendersi a parte o tutto il colon in modo continuo, se invece l’infiammazione colpisce una qualsiasi area del tratto gastrointestinale, dalla bocca all’ano, si ha la malattia di Crohn. La colite ulcerosa causa lo sviluppo di ulcere superficiali mentre nella malattia di Crohn l’infiammazione prende tutto lo spessore della parete intestinale e provoca la formazione di ferite profonde. Uno dei primi sintomi della colite ulcerosa è quasi sempre la presenza di diarrea ematica, caratterizzata da sangue rosso vivo e muco nelle feci, insieme alla sensazione di non aver completamente evacuato (tenesmo) o di urgenza intestinale e, talvolta, anemia. Nella malattia di Crohn si ha la presenza di diarrea e di dolore più frequentemente nella parte inferiore destra dell’addome. 

È importante non confondere la colite ulcerosa con la sindrome dell’intestino irritabile, disturbo nel quale non si ha lo stato di infiammazione caratteristico delle MICI pur in presenza di sintomi simili come diarrea o dolori addominali.

Disegno di uomo con problemi di colite ulcerosa

DOMANDE E RISPOSTE SULLA COLITE ULCEROSA3,6,7

No. Non si conosce la causa della colite ulcerosa - che si pensa possa dipendere da una serie di fattori tra cui principalmente genetici e ambientali - quindi non è possibile agire in maniera mirata per evitarne l’esordio. Si può invece prevenire la progressione del danno intestinale e lo sviluppo di complicanze grazie alla terapia medica.
Chi ha un familiare con colite ulcerosa o malattia di Crohn ha maggiori probabilità di sviluppare CU. Un parente di primo grado di una persona con CU ha il 2% in più di rischio di sviluppare la malattia rispetto a una persona che non ha parenti malati.
Due sintomi caratteristici della CU sono la diarrea ematica, diarrea in cui si riconosce sangue rosso vivo, il tenesmo, lo stimolo all’evacuazione che non trova compimento. A seguito della perdita di sangue potrebbe verificarsi anche uno stato anemico. La diagnosi viene fatta eseguendo diversi esami, fra cui la colonscopia.
Se è vero che le due patologie hanno alcuni sintomi in comune - come diarrea, dolore addominale, costipazione - le persone che vivono con CU fanno esperienza di un sintomo che ha un forte impatto sulla loro qualità di vita, l’urgenza intestinale. Proprio questo sintomo e le sue possibili conseguenze sono considerati dalle persone con CU fra quelli che impediscono vita sociale e lavorativa soddisfacente.
Purtroppo, no, è una malattia cronica, che dura quindi per sempre. Si possono però allungare i tempi in cui i sintomi non si manifestano e incidere efficacemente su alcuni di essi, come l’urgenza di evacuazione.
No, la chirurgia si rende necessaria solo se i sintomi non riescono a essere controllati con la terapia medica e quando si sviluppano delle complicazioni.
Sì, a seconda della gravità delle lesioni della mucosa (lieve, moderata e grave) e della loro estensione (proctite, colite sinistra, pancolite) si possono usare diversi tipi di farmaci.
Per le persone che vivono con CU i sintomi che hanno un maggior impatto sono la diarrea, l’urgenza intestinale e gli incidenti correlati all’urgenza intestinale. L’urgenza intestinale ed eventuali incidenti a essa correlati rappresentano le ragioni principali per cui le persone evitano di avere vita sociale.
Alcolici e superalcolici devono essere limitati perché stimolano la motilità intestinale e possono peggiorare i sintomi.
Una malattia cronica dura tutta la vita. Dalla colite ulcerosa non si può guarire, ma si possono limitare in maniera efficace i sintomi in modo da avere una buona qualità di vita.
In presenza dei sintomi caratteristici della colite ulcerosa è bene rivolgersi a un gastroenterologo.
Ci sono cibi che peggiorano i sintomi della colite ulcerosa, soprattutto nelle fasi acute. Può essere utile limitare l’assunzione di prodotti caseari, alimenti ricchi di grassi e ricchi di fibre, evitare cibi piccanti e bevande alcoliche o con caffeina. Per saperne di più, scarica sotto il vademecum per l’alimentazione.

LE MINIGUIDE

Una guida pratica per stare meglio ogni giorno

Alimentazione

Il consiglio del nutrizionista per gestire al meglio la tua alimentazione in ogni fase della malattia

Lavoro e studio

Una guida per difendere i tuoi diritti, conoscere le tutele disponibili e affrontare con più serenità la vita quotidiana

Sessualità e genitorialità

Dalla vita intima al desiderio di diventare genitori: una guida chiara e delicata per affrontare dubbi, paure e pregiudizi legati alle MICI, con la voce dell’esperto

LE STORIE DELLE PERSONE CON COLITE ULCEROSA8,9,10,11

“Oltre a prendersi 30 cm di intestino, la colite ulcerosa mi ha rubato la felicità. A 20 anni, quando ho ricevuto la diagnosi, non capivo cosa significasse malattia cronica. Il significato di “per sempre” l’ho imparato sulla mia pelle”.
Mario, 45 anni

“Quando tutto è iniziato odiavo il mio corpo e la mia vita. Passavo le giornate in bagno inghiottita da crampi addominali e diarrea, perdendo sangue e muco dal retto. Non riuscivo a pensare di avere una vita sociale, figuriamoci una vita di relazione. Nonostante la disperazione, sentivo però un bisogno più forte di andare avanti, uscire dall’isolamento sociale e dall’imbarazzo”.
Lucia, 32 anni

Disegno di ragazzi che parlano e bevono ad un tavolo

“Mi spingo oltre i limiti per dimostrare a me stessa che sono normale. Ho terminato gli studi universitari, anche se ho perso molti anni a causa della malattia.
Mi sono sposata e ho avuto due bellissimi bambini. Ho un lavoro stimolante, ma le mie paure rimangono”.
Carla, 53 anni

“La mia malattia mi ha preso un pezzo di intestino, mi ha procurato le emorroidi e un prolasso rettale…
Ma mi ha anche dato una gran voglia di vivere, di stare con la mia famiglia e le persone a me care! La malattia mi ha insegnato a valorizzare ogni giorno”.
Antonio, 43 anni

“Avevo diarrea continua e sangue nelle feci. Andavo in bagno anche 13 volte al giorno, ed era sempre un’urgenza.
Era diventata un’ossessione, oltre che un limite a ogni aspetto della socialità”.
Luca, 55 anni

Queste storie non si riferiscono, volutamente, ad alcuna persona reale. Sono esemplificative, veritiere ma di fantasia.

IL DIARIO DELLE EMOZIONI

Ogni storia ha le sue emozioni. Vivile insieme a noi.


GUIDA ALLA CONVERSAZIONE CON IL TUO MEDICO

Parlare dei sintomi con il tuo medico ti crea imbarazzo? Trova le parole giuste.


DOMANDE E RISPOSTE DELL’IMBARAZZO

Affrontiamo insieme tematiche imbarazzanti e domande difficili da fare.

Disegno di persone che parlano

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L’ASSOCIAZIONE AMICI ITALIA

AMICI ITALIA, Associazione Nazionale per le Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino riunisce le persone affette da colite ulcerosa e da malattia di Crohn, i loro familiari e tutti coloro che condividono il valore della salute e il vincolo di solidarietà sociale. L’Associazione si propone di affrontare i problemi socio-sanitari posti da queste patologie e si avvale della consulenza e della collaborazione di un comitato di professionisti dedicati per gli aspetti di carattere medico-scientifico. L’Associazione intende garantire un più sereno inserimento nell’ambito familiare e sociale ai malati cronici la cui condizione è sconosciuta all’opinione pubblica. Per questo AMICI Italia è impegnata nel tentativo di fornire sostegno ma anche assistenza concreta ai pazienti, attraverso progetti di supporto psicologico gratuito via web e presso diversi centri di cura italiani, campagne di sensibilizzazione realizzate per infrangere il muro di silenzio attorno ai pazienti affetti da MICI, sensibilizzando al contempo su tematiche meno riconosciute.

Scopri di più su: www.amiciitalia.net

Disegno di 2 ragazzi che aiutano un ragazzo a sostenere un enorme masso

Bibliografia

1) ISS, Malttie infiammatorie croniche dell’intestino (ultimo accesso luglio 2024)

2) ASUGI, Ouscolo informativo malattie infiammatorie croniche dell’intestino (ultimo accesso luglio 2024)

3) AMICI ITLIA ONLUS, La colite ulcerosa (ultimo accesso luglio 2024)

4) Minister della Salute, Conferenza per la giornata delle malattie infiammatorie croniche intestinali (ultimo accesso luglio 2024)

5) IRCCS Osedale San Raffaele, Rettocolite ulcerosa: quando ricorrere all’intervento chirurgico (ultimo accesso luglio 2024)

6) ECCO-EFCA Patient Guidelines on Ulcerative Colitis (UC) (ultimo accesso luglio 2024)

7) Travis S, et al. The Communicating Needs and Features of IBD Experiences (CONFIDE) Study: US and European Patient and Health Care Professional Perceptions of the Experience and Impact of Symptoms of Moderate-to-Severe Ulcerative Colitis. Inflamm Bowel Dis. 2024 Jun 3;30(6):939-949. doi: 10.1093/ibd/izad142.  

8) Ge Li, Liu Shuman, Li Sha, Yang Jing, Hu Guangran, Xu Changqing, Song Wengang, Psychological stress in inflammatory bowel disease: Psychoneuroimmunological insights into bidirectional gut–brain communications, Frontiers in Immunology 13, 2022  

9) Cremasco E, La sessualità nel paziente con malattia infiammatoria cronica dell'intestino: una revisione della letteratura, https://thesis.unipd.it/handle/20.500.12608/20735 (ultimo accesso luglio 2024)  

10) Van Gennep S, Evers SW, Rietdijk ST et al., Inflamm Bowel Dis. 2021 Feb 16;27(3):352-363.; Eloi C, Foulon G, Bridoux-Henno L et al., J Pediatr Gastroenterol Nutr. 2019 Apr;68(4):541-546.  

11) Dubinsky M, Bleakman AP, Panaccione R, Hibi T, Schreiber S, Rubin D, Dignass A, Redondo I, Gibble TH, Kayhan C, Travis S. Bowel Urgency in Ulcerative Colitis: Current Perspectives and Future Directions. Am J Gastroenterol. 2023 Nov 1;118(11):1940-1953. doi: 10.14309/ajg.0000000000002404. Epub 2023 Jun 12. PMID: 37436151; PMCID: PMC10617668. 

Cod. PP-LG-IT-0057 

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